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Hora de sensibilizarse: conoce algunos relatos de familias latinas de niñas con defectos congénitos

Día Mundial de los Defectos de Nacimiento
Redacción: Porque quiero estar bien
Redacción: Porque quiero estar bien

Redactor

Es 3 de marzo y es una fecha especial porque se celebra el Día Mundial de los Defectos de Nacimiento.

Desde 2015, la Organización Panamericana de la Salud (OPS), la Organización Mundial de la Salud (OMS) y otras organizaciones líderes en salud global impulsaron esta fecha con el objetivo de:

  • Prevenir 
  • Detectar 
  • Tratar los defectos congénitos

En 2020, la Organización Panamericana de la Salud (OPS) presentó un artículo de casos de familias que han vivido de primera mano las enfermedades congénitas en América Latina, para sensibilizar a la población sobre estos padecimientos.

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Es importante resaltar que en los países latinos del continente, los defectos congénitos causan hasta el 21 % de los fallecimientos de los menores de 5 años, según la Organización Panamericana de la Salud.

Estas son 3 de las historias recogidas por la OPS:

Grazi, uno de los casos de Síndrome Congénito de Zika en Brasil

Grazi

A partir de 2015, después de la epidemia de infección por el virus Zika, un gran número de niños y niñas fueron diagnosticados con este síndrome, principalmente en Brasil, uno de los países que más casos registró a nivel mundial.

Grazi fue uno de estos casos y al darse su diagnóstico sus padres quedaron impávidos. 

Este es el testimonio de su madre:

 "Al principio los médicos no sabían nada. Mi marido entró en una depresión porque era su primer hijo. Siempre había soñado con un hijo perfecto, que caminara, que hablara. Quedamos desalentados, sin saber qué hacer. Al comienzo las dificultades eran en todas las áreas: la niña estaba atrofiada, con pérdida de visión y con hipersensibilidad auditiva. Todo lo que escuchaba eran gritos, estaba asustada y tenía espasmos. Grazi ya tiene cuatro años. Pasó el tiempo y comenzamos a adaptarnos a la vida de Grazi, a cómo nació, a cómo vino, a cómo era, qué podía hacer y que no… Y comenzó este amor por Grazi y esta enorme lucha. Mi marido hoy está 100% para Grazi”, Inabela Tavares, madre de Grazi.

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Karidad, el reflejo del amor paternal tras el diagnóstico de malformación de tubo neural en República Dominicana

Karidad

La espina bífida, un tipo de defecto del tubo neural (DTN), es una de las malformaciones congénitas más comunes.

Los recién nacidos con esta condición requieren cirugía en sus primeros días de vida. No obstante, después presentan diferentes tipos de secuelas.

Luciano Moreta, padre de Karidad, sintió incertidumbre al recibir el diagnóstico de su hija, pero el amor por ella lo llevó a convertirse en líder de la Asociación Dominicana de Espina Bífida e Hidrocefalia (ADEBHI). Esta es su historia:

“La primera vez que escuché sobre la enfermedad de espina bífida fue cuando se la diagnosticaron a mi segunda hija a los seis meses de embarazo de mi esposa. Nos sentimos en el aire, no sabíamos qué le esperaba a nuestra bebé y a nuestra familia. Debido a que nació con Mielomeningocele, Karidad tuvo que ser intervenida quirúrgicamente a las 24 horas de nacida para cerrar el quiste de la espalda y evitar infecciones. A la semana fue intervenida quirúrgicamente de nuevo para la colocación de una válvula debido a la hidrocefalia. Permaneció hospitalizada aproximadamente durante 20 días, luego debíamos llevarla semanalmente para los curetajes. Hoy Karidad tiene 24 años”.

Sofía, la sonrisa pese al dolor de la cardiopatía congénita, uno de los casos de Argentina

Sofía

Las cardiopatías congénitas son rarezas del desarrollo que perjudican a las estructuras del corazón. De acuerdo con la Organización Panamericana de la Salud (OPS), en Argentina hay entre 6 mil y 7 mil niños y niñas con esta patología.

Así como Sofía, hija de Agustina Balbuena, que nació con una cardiopatía congénita. Así enfrentaron juntas el diagnóstico, tras un embarazo adolescente:

“Tuve a Sofía con 15 años recién cumplidos. Ahora tengo 18 y ella 4. Vivimos en Santo Tomé, en Corrientes, junto a mi madre y mi tía, ambas jubiladas. Cuando estaba cursando las 28 semanas de embarazo fui a hacerme una ecografía y me dijeron que Sofía tenía una cardiopatía congénita y que debíamos ir a Buenos Aires para que la operaran al nacer. Todavía recuerdo ese día, ese balde de agua fría. Justo había ido acompañada de mi madre y salimos muy angustiadas, desesperadas. Primero nos fuimos a Posadas (Misiones) para que terminaran de hacer el diagnóstico. Como mi madre tiene familia en Buenos Aires, pudimos irnos a esa ciudad. Ahí fue que conocí el Hospital Garrahan. Me hicieron una ecografía: Sofía tenía una hipoplasia de ventrículo derecho. Ella tuvo la primera operación a los 11 días de nacida. Lleva cuatro intervenciones. Quedé muy conforme con cómo nos trataron en el hospital, yo era muy joven, estaba sola con mi madre y el personal nos dio seguridad. A Sofía la trataron con mucho amor. En este momento, según lo que nos explicaron, el plan terapéutico terminó. Sofía está bien, normal, aunque tiene una vida limitada y es probable que con el tiempo necesite un trasplante, eso no se sabe. Ahora debemos cuidar que coma con poca sal y que no se resfríe, cuidarla de los cambios de clima porque cualquier resfriado puede terminar en una internación. Ella está por comenzar la escuela inicial y yo estoy terminando el secundario. Ahora estamos bien”.

¿Estás bien? Te escuchamos. Si necesitas hablar con un especialista hazlo gratis, llámanos al: 333 033 3588.

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