Impacto en la salud mental

Cambios emocionales en las personas con enfermedades raras o huérfanas

Enfermedades huérfanas
Redacción: Porque quiero estar bien
Redacción: Porque quiero estar bien

Redactor

En el Día Mundial de las Enfermedades Raras hablamos un poco por qué se les dicen enfermedades raras o huérfanas, los efectos de estas en la salud mental y las cifras en el país.

¿Qué son?

Las enfermedades raras o huérfanas son aquellas que, al ser poco comunes, afectan a pequeños porcentajes de la población, pues, según las Organización Mundial de la Salud, se estima que existen más de 300 millones de personas que conviven con algún tipo de enfermedad rara y en el mundo se han identificado entre 6.000 y 7.000 enfermedades huérfanas. 

La detección y la investigación son los principales retos a los que se enfrentan los pacientes. Por otra parte, una enfermedad puede ser rara en una región, pero habitual en otra. También existen muchas conocidas, cuyas variantes son raras. 

Origen

La mayoría de ellas, el 72 %, son enfermedades genéticas; por ejemplo, cuando dos personas portadoras de la misma enfermedad genética tienen hijos, existe el riesgo de heredar la mutación y convertirse en una enfermedad rara. Otras son cánceres poco frecuentes, enfermedades auto inmunitarias, malformaciones congénitas o enfermedades tóxicas e infecciosas, entre otras categorías.

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Diagnóstico

Su diagnóstico no es fácil. La frecuencia de estos padecimientos es de 1 entre 5.000 personas. En cifras aproximadas se destaca que la persona se demora en descubrir el diagnóstico certero entre 5 y 10 años y en ese tiempo puede ver hasta a ocho especialistas. El 40 % de pacientes recibe un diagnóstico errado, por esa razón se entiende de la demora en identificar la enfermedad, el 35 % no recibe tratamiento, el 31% se le agrava la enfermedad o los síntomas y el 23% recibe un tratamiento inadecuado.

Cifras en Colombia

En el país hay identificadas más de 2.190 enfermedades, las cuales están incluidas en la Resolución 5265 de 2018 y existen 58.564 pacientes con enfermedades raras inscritas en el Registro Nacional de Enfermedades Huérfanas para el año 2021, de acuerdo con el Clúster de Enfermedades Raras (CER) en Colombia, dirigido por la Universidad El Bosque y la Federación Colombiana de Enfermedades Raras FECOER y empresas como Novartis, según informa INFOBAE

Además, el 32,4% (18.983) de las personas reportadas en el Registro Nacional Enfermedades Huérfanas son menores de 20 años, y de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, el 70 % de la mayoría de estas patologías, se desarrollan en la infancia.

Según las cifras del Boletín Epidemiológico del Ministerio de Salud, de los pacientes con este tipo de patologías corresponden el 56,4 % a mujeres y 43,2% a hombres

Enfermedades raras y salud mental

El acompañamiento psicológico en el tratamiento y entendimiento de las enfermedades raras o huérfanas es de vital importancia no solo para quienes las padecen, sino también para sus familias, ya que son varias las dificultades que todavía existen.

Por otra parte, estas enfermedades también afectan la salud mental, puesto que se experimentan cambios significativos a nivel emocional. Sentimientos de miedo, negación, ansiedad y depresión suelen ser los más comunes. 

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